Jag hittade en text skriven av en läkare som har en kronisk sjukdom. I den skriver hon om punkter hon tycker är viktiga att folk ska veta. Den är väldigt bra skriven och har bra förklaringar. Denna är skriven på engelska, dock hittade jag en svensk översättning men dem hade tagit bort en hel del så jag översatte den och hoppas att den är läsbar och lättförståelig. Om det är något som är oförståeligt får ni gärna skriva det i kommentarerna! Denna text var väldigt lång så jag har delat upp denna i 2 delar.

Kronisk sjukdom är en sjukdom, tillstånd eller skada som kan pågå i flera år eller en livstid och är vanligtvis inte härdbar, även om det i vissa fall kan komma i remission. Det kan variera i svårighetsgrad, vissa människor kan arbeta och leva aktiva eller till synes ”normala” liv; medan andra är mycket sjuka och kanske till och med är isolerade i sitt eget hem. Många personer med kronisk sjukdom har en osynlig kronisk sjukdom. Svårighetsgraden av deras symtom märks inte tydligt, vilket kan leda till bristande förståelse och stöd från läkare, familj, vänner och kollegor.

1. Ingen vill vara sjuk 

Ingen vill vara sjuk. Under alla mina år som läkare då jag behandlat patienter med kronisk sjukdom, har jag aldrig mött en patient som vill vara sjuk. Tvärtom har samtliga patienter, som oftast har levt väldigt aktiva liv före sjukdomen, desperat velat hitta en behandlingsform som kan göra dem friska igen.

2. Många läkare förstår inte kronisk sjukdom

Många läkare har varken kunskap eller förståelse för kroniska sjukdomar. Under många år var läkare under missuppfattningen att några kroniska sjukdomar var orsakade av depression eller ångest och den enda behandlingsform som fanns för dessa patienter var psykisk vård. Trots medicinska bevis som motbevisar den teorin är det många läkare som är fast i den bilden och förstår verkligen inte kronisk sjukdom eller hur man på rätt sätt bemöter och hanterar det. Därför måste patienter ofta spendera dyrbar tid på att leta efter en läkare som förstår deras sjukdom och ger lämpliga behandlingsalternativ medan deras symtom potentiellt förvärras.

3. Att inte kunna arbeta är ingen semester

Att inte kunna arbeta är inte en semester. De som inte kan arbeta på grund av kronisk sjukdom är inte ”på semester.” De kämpar i stället varje dag för att utföra enkla uppgifter: att komma ur sängen, klä sig, laga en måltid, duscha, etc. De är ofta hemma , för sjuka för att lämna sina hem med undantag för läkarbesök. Har du någonsin fastnat inomhus ett par dagar på grund av dåligt väder eller ett tillfällig hälsoproblem? Kommer du ihåg att du var irriterad över oförmågan att lämna ditt hem och vara aktiv? Föreställ dig nu att du inte kan lämna ditt hem i veckor eller månader i taget. Frustrerande, eller hur?

4. Kronisk sjukdom kan trigga många känslor

Kronisk sjukdom kan utlösa många känslor. Kronisk sjukdom i sig kan förändra den biokemiska sammansättningen av humörkontrollcentret i hjärnan. Dessutom kan frustrationer som följande påverka en persons humör och leda till depression och / eller ångest:
• Att vänta / leta efter en diagnos
• Att inte kunna arbeta och känna sig produktiv
• Förändring i familjens dynamik
• Ekonomisk stress
• Utföra enkla dagliga uppgifter.

De med kronisk sjukdom känner ofta en stor förlust. Det är inte ovanligt att uppleva några eller alla sorgstadier (dvs förnekelse, ilska, förhandlingar, depression, acceptans). De sörjer över det liv de en gång levde. De sörjer för det liv de måste utstå nu. De sörjer för det liv de drömde om att ha. Många människor med kronisk sjukdom känner sig också mycket isolerade. Även om de längtar efter sociala interaktioner kan deras symtom göra det mycket svårt och ibland omöjligt att prata i telefon eller skriva ett meddelande.

5. Symtomerna är väldigt komplexa

Symtomerna inom kronisk sjukdom är mycket komplexa. Symtomerna som upplevs av personer med kronisk sjukdom varierar beroende på sjukdomen; emellertid upplever många människor några eller alla av följande symtom: extrem trötthet, smärta, huvudvärk, hjärndimma, illamående och / eller yrsel. Det är inte ovanligt att symptomen växer och försvinner över tid (ibland till och med från timme till timme), så att planera aktiviteter i förväg kan vara mycket svårt. En ”bra dag” för de med kronisk sjukdom skulle troligtvis betraktas som en sjukdag för de flesta andra.

6. Kronisk trötthet är mer än att bara vara trött

Kronisk trötthet är mycket mer än att vara trött. Trötthet är ett vanligt symptom vid kronisk sjukdom och i många fall är det svårt, ofta försvagande. Det kan lätt utlösas av enkla dagliga aktiviteter eller genom mer detaljerade händelser som helgdagar. De med kronisk sjukdom kommer ofta att ”betala priset” för att delta i en aktivitet och sedan kräva dagar, veckor eller till och med månader av återhämtning. De med kronisk sjukdom kan behöva vila ofta och kan behöva avbryta planer i sista minuten. Det betyder inte att de är lata eller försöker undvika aktiviteter. När tröttheten startar finns det inget annat alternativ än att vila. Det är som om kroppen ”träffar en vägg” och inte kan gå längre, oavsett vad. Har du någonsin fastnat i sängen i några dagar från en riktigt dålig infektion, operation eller sjukhusvistelse? Tänk tillbaka på hur det kändes. Du kunde knappt komma ur sängen och enkla uppgifter var utmattande. Överväg nu att känna så här varje dag, hela dagen, i månader eller år?

Share: